Acompañar a un Hijo con Diabetes tipo 1

Esta crónica pertenece a una serie dedicada al día de las infancias. 

Axel es mi hijo, tiene doce años, juega al fútbol y es arquero titular. Antes de entrar a la cancha debe hacer algo que ninguno de sus compañeros necesita hacer: comprobar su nivel de glucosa y calcular si la insulina, la comida y el ejercicio van a acompañarlo durante el partido o si alguno de esos factores puede descompensar a los otros.

Juega al fútbol desde hace años, pero también juega, todos los días y a toda hora, un partido mucho más silencioso, porque Axel tiene diabetes tipo 1 y celiaquía.

Una enfermedad silenciosa

La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune provocada por la destrucción progresiva de las células del páncreas responsables de producir insulina.

Por alguna razón, el sistema inmunológico deja de reconocerlas como propias y las ataca como si fuesen una amenaza, hasta reducir y eventualmente eliminar por completo la capacidad del organismo de producir insulina.

¿Por qué se produce esa confusión fatal? ¿Qué provoca que un niño sano desarrolle de repente una condición tan grave e irreversible de la noche a la mañana?

No hay una respuesta única para eso. De hecho, es bastante misterioso.
Existe una predisposición genética, y luego se dan factores ambientales, y ciertas enfermedades que desencadenan lo que los médicos llaman simpáticamente el "debut diabético". 

Sin insulina, el organismo puede vivir unos días, por lo que se trata de una enfermedad mortal.

Una vida diferente, pero normal

La vida con diabetes 1 al principio se siente como haber quedado recluido dentro de un universo permanente de restricciones y correcciones, no solo para el niño sino también para su familia.

Un cuerpo sano recibe la comida y se encarga de regular y administrar insulina autónomamente, mientras que cuando ese sistema ya no funciona, esos cálculos hay que hacerlos uno mismo y administrar la insulina lo más parecido a como lo haría el cuerpo.

Eso no solo implica que Axel se tiene que pinchar para recibir insulina, sino que además tiene que hacerlo cada vez que come.

Antes de administrar la medicación hay que hacer cálculos: cuántos hidratos de carbono está consumiendo, cuanto ejercicio hizo o hará en las siguientes horas, si los hidratos son de absorción lenta o rápida. De eso depende las unidades de insulina que deben administrarse. Hay dos tipos: lenta y rápida.

También tiene que medirse el nivel de glucemia en sangre, por lo que para ello tiene que pincharse el dedo o usar un monitor de glucosa permanente adherido al brazo.

La dosificación exige mucha precisión: un exceso de insulina puede provocar una hipoglucemia, mientras que una cantidad insuficiente puede producir una hiperglucemia. Una hipoglucemia grave puede causar pérdida de conciencia y requiere asistencia inmediata.

Esta enfermedad o condición médica permanente e irreversible requiere siempre atención prioritaria.
No hay un solo día ni hora en la que no tenga presente qué comió, cuándo lo hizo, cuánta insulina se administró, si hizo o va a hacer ejercicio.
Por consecuencia debemos comer lo más sanamente posible, porque los dulces y golosinas elevan los niveles en sangre descontroladamente, lo que hace que luego haya que hacer mayores correcciones con la medicación.

El único héroe en este lío

La mayor carga de esta condición médica, sin embargo, se la lleva el propio Axel. 

Se enfermó a los 7 años en septiembre de 2020, mientras estábamos haciendo la cuarentena por la pandemia, por lo que aún recuerda cómo era la vida antes de ser diabético.
La diabetes tipo 1 puede coexistir con otras enfermedades autoinmunes, especialmente la enfermedad tiroidea y la celiaquía. Axel fue diagnosticado celíaco junto con la diabetes.

Desde que se enfermó, trato de hacer que su vida sea lo más normal posible, pero muchas veces no resulta tan fácil. La diabetes tipo 1 y la pubertad no dialogan fácilmente. Las hormonas del crecimiento provocan subidas de glucemia en sangre que deben ser corregidas a medida que se detectan.

Los niveles de glucemia en sangre son afectados también por factores emocionales.
El estrés, situaciones conflictivas, traumas o cualquier tipo de alteración emocional puede provocar picos de glucemia, debido a los mecanismos de liberación de adrenalina y cortisol, hormonas que preparan al organismo para responder ante una amenaza. 
Como parte de esa respuesta, el hígado libera más glucosa a la sangre para disponer rápidamente de energía en los músculos, en caso de que haya que pelear o huir.
En una persona con diabetes tipo 1, que no puede aumentar por sí sola la producción de insulina para compensar ese aumento, el resultado puede ser una hiperglucemia que debe ser detectada y corregida.

Si bien la glucosa es una de las principales fuentes de energía del cuerpo, las hiperglucemias sostenidas durante años pueden provocar un deterioro progresivo en distintos órganos y tejidos. Para ser utilizada correctamente, la glucosa debe ingresar a las células con ayuda de la insulina; cuando permanece elevada en la sangre de forma crónica, termina produciendo efectos tóxicos y daño acumulativo.

Axel es mucho más que un diagnóstico

Axel va a una escuela pública bilingüe en Capital Federal, es arquero titular de la sexta división en la Liga Country Sur, es fanático del fútbol y del Dibu, jugador avezado de ajedrez, investigador de la naturaleza, los bichos, los animales y las plantas, creador de ecosistemas mini, dibujante.
Es un chico curioso, divertido, pavote como cualquier preadolescente.

Día tras día le enseño que no debe permitir que su condición defina su personalidad y lo que puede llegar a lograr en su vida.

Juntos hemos escalado el Cerro Uritorco, recorrimos el oeste de Argentina en camioneta, saltamos cascadas, nos tiramos en parapente, esquiamos, jugamos juntos al fútbol, fuimos a Japón, desmantelamos una bomba atómica, y más allá de los logros alcanzados, pudimos hacer algo mucho más importante: no permitir que la diabetes nos controle ni maneje la vida.

No podemos cambiar lo que pasó ni manejar por completo lo que vendrá.
Pero podemos decidir qué hacemos con ello.

La identidad no queda definida por lo que nos pasó, sino por la manera en que permitimos que la vida nos transforme hacia aquello que podemos llegar a ser.

Eso es lo que intento enseñarle a Axel.
Y, muchas veces, es él quien termina enseñándomelo a mí.


Esta crónica se escribió en colaboración con Axel.

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